”Se on läpsystä vaihto” ja muita havaintoja arjen läsnäolosta syövän institutionaalisessa hoidossa
Kuinka ihmisten ”tavallinen” arki on läsnä syövän institutionaalisessa hoidossa? On yllättävän vaikeaa määritellä sitä, mikä kenellekin on tavallista arkea. Esimerkiksi syöpää sairastamattoman arki voi olla erilaista kuin sairastuneen, mutta silti molemmat voivat kokea ja kertoa elävänsä tavallista arkea. Blogissa pohditaan, miten tavallinen elämä, jota ihmiset elävät sairaaloiden ja muiden terveydenhuollon ympäristöjen ulkopuolella, näkyy institutionaalisessa hoidossa.
Institutionaalinen toiminta jäsentyy tietynlaiseksi
Institutionaalisella toiminnalla viitataan usein erilaisiin julkisiin palveluihin tai yhteiskunnallisiin tehtäviin, joilla on omat toimintatapansa. Syövän hoitoon yhdistettynä institutionaalisella toiminnalla voidaan tarkoittaa esimerkiksi julkisen terveydenhuollon tiloissa, kuten syöpätautien yksiköissä, toteutettavaa lääketieteellistä hoitoa ja hoitotyön käytäntöjä, joissa keskitytään sytostaatti- ja sädehoidon toteuttamiseen, laboratoriokokeiden ja muiden tutkimustulosten tulkitsemiseen sekä tapoihin käyttää lääke- ja hoitotieteellistä kieltä.
Institutionaalinen toiminta jäsentyy myös tietynlaiseksi ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa. Esimerkiksi syöpään liittyvissä institutionaalisissa kohtaamisissa ammattilainen erottuu sairaalaan tulleesta maallikosta jo työvaatteidensa perusteella. Lisäksi hän yleensä aloittaa keskustelun, osoittaa paikan, johon sairastunut asettuu, tekee tarvittavat hoidolliset toimenpiteet ja ohjeistaa jatkohoitosuunnitelmat. Kohtaamisen vuorovaikutusta raamittavat erityiset yhteisesti sisäistetyt säännöt, joita harvemmin rikotaan; sairaanhoitaja tai lääkäri ei odota sairastuneen kyselevän kuulumisia itseltään tai pyydä häneltä neuvoja omiin vaivoihinsa. Samoin sairastunut tietää, etteivät mielipiteet vaikkapa puoluepolitiikasta tai tulevan viikonlopun päivällissuunnitelmista juurikaan kuulu vastaanoton keskustelunaiheisiin.
Tässä mielessä sairaalan ulkopuolella elettävä arki ja institutionaalinen hoito näyttäisivät jäävän toisistaan melko erillisiksi.
Arki on institutionaalisessa hoidossa vahvasti läsnä
Ihmiset eivät kuitenkaan jätä arkeaan terveydenhuollon ovien ulkopuolelle saapuessaan hoitoon, päinvastoin. Sairaaloiden ulkopuolella elettävä arki on syövän institutionaalisessa hoidossa monin tavoin läsnä, esimerkiksi esineinä. Arjesta tuodut ulko- ja sisävaatteet, kassit, laukut, matkapuhelimet, liikkumisen apuvälineet, ristikot, sanomalehdet, neuletyöt, vesipullot ja niin edelleen, ilmentävät kaikki arkea, jota ihmiset elävät institutionaalisen hoidon ulkopuolella. Omien vaatteiden tai muiden esineiden avulla on mahdollista ilmaista yksilöllisyyttä, ja kasseista kaivetut ristikot tai neuletyöt edustavat varsin arkista tapaa kuluttaa aikaa institutionaalisissa tiloissa. Lisäksi matkapuhelimen avulla yhteys sairaalan ulkopuolella elettävään arkeen on ikään kuin jatkuvasti avoinna.
Toinen tapa jäsentää arjen läsnäoloa institutionaalisessa toiminnassa on tarkastella arjesta sairaalaan tulevia muita ihmisiä. Kyse on läheisistä, omaisista tai taksikuskeista, jotka yhtenään sukkuloivat sairaalan ja sen ulkopuolella elettävän arjen välillä tuoden ihmisiä hoitoon ja vieden heitä takaisin koteihin. Sairastunutta saattamassa olevat läheiset tekevät arjen sosiaaliset verkostot näkyviksi osana institutionaalista toimintaa, mikä kertoo myös siitä, kuinka yhden ihmisen sairastuminen koskettaa arjessa usein montaa muutakin ihmistä. Samalla näkyväksi tulee se, ettei kaikilla ole tukea antavaa verkostoa, vaikka sitä tarvittaisiin.
Kolmanneksi arki on institutionaalisessa toiminnassa läsnä kertomuksina ja elettyinä kokemuksina. Joskus ammattilaisen esittämä peruskysymys ”Miten voit?” voi tuoda institutionaalisen hoidon osaksi täyslaidallisen muuta kuin syöpään sairastumiseen liittyvää arkea, sillä hoidon ulkopuolella eletään ja koetaan lukuisia muita suruja, iloja, huolia tai onnistumisia. Kerronnan myötä arki myös ui institutionaaliseen toimintaan monenlaisina lääke- tai hoitotieteellistä kieltä noudattamattomina lausahduksina. ”Se on läpsystä vaihto” sanoi sädehoidosta pois lähtevä odotusaulassa vuoroaan odottavalle, luoden näin tilanteeseen arkista keveyttä. Eräs suonensisäiseen lääkehoitoon tuleva puolestaan ilmoittautui sairaanhoitajalle lausahduksella ”tulin nyt myrkytettäväksi” nimeten tapahtuman omilla arkisilla termeillään.
Arjen läsnäoloa kuvaavien esimerkkien myötä arki ja institutionaalinen toiminta näyttävät läpäisevän toisensa varsin monessa kohtaa. Syövän institutionaaliseen hoitoon tämä voi luoda asioiden ymmärtämistä helpottavaa epävirallisuutta, mutta myös tarpeita huomioida sairaalan ulkopuolella elettävää arkea entistä kokonaisvaltaisemmin.
Suvi Holmberg
YTT, yliopistonlehtori
Kun syöpä ei häviä -hanke
Kiinnostaisiko sinuakin ihmisten kanssa työskentely ja heidän elinolojensa parantaminen? Vai oletko kiinnostunut yhteiskunnan kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista ja sen parantamisesta. Tule Poriin opiskelemaan yhteiskuntatieteitä – yhteishaku 13.-27.3.2024!